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脳卒中は、世界中で多くの人々に影響を与える主な疾患であり、その後の回復と生活は非常に個別的なものである。
しかし、脳卒中経験者はしばしば適切な情報や支援にアクセスできず、孤立感を抱くことが多い。
そこで、脳卒中経験者のインターネットのオンライン健康情報へのアクセス行動についてくわしくしらべてみたそうな。
145人の脳卒中経験者のうち、同意のとれた15人を対象にインタビューを行い、オンラインでの健康情報検索における行動や障害、サポートの必要性を調査した。
参加者は比較的自立しており、主にオーストラリアの4つの州に居住していた。インタビューでは、オンライン情報の信頼性や、長期的なサポートに関する考えがどのように影響しているかに焦点を当てた。
次のことがわかった。
・脳卒中経験者は、以下の3つの「断絶(disconnection)」を感じていることが明らかになった。
多くの参加者は、一般的な脳卒中に関する情報やリソースが自分の状況に合わないと感じていた。例えば、参加者 #4は「提供されている情報は体重減少や禁煙に焦点を当てているが、すでに健康的な生活を送っていたため、役に立たなかった」と述べている。また、参加者 #7は「自分は年齢が若く、珍しいタイプの脳卒中だったため、従来の情報ではサポートを感じられなかった」と証言している。
多くの参加者は、脳卒中が「過去の出来事」として扱われ、現在の生活に影響を与えないと感じていた。参加者 #8は「6年間、脳卒中に関する情報を調べていない。完全に回復したので、もはや自分には関係ない」と述べている。また、再発のリスクを意識していない参加者も多く、必要な情報が届いていない現状が見えてきた。
退院後のフォローアップの欠如に対する不満も多かった。参加者 #3は「退院後、誰もフォローアップしてくれず、自分が再び脳卒中を起こすのではないかと不安になり、救急車を呼ぶかどうか迷った」と述べ、サポートの不足がいかに精神的な負担を引き起こすかを示している。また、参加者 #8も「退院後に何の支援もなく、まるで一人で放り出されたようだった」と証言している。
脳卒中経験者は、オンライン情報や長期的な支援に関してさまざまな「断絶」を感じていることが明らかになった。従来の脳卒中リソースが個々のニーズに対応していないことや、回復後に再発リスクに対する意識が低下していること、さらには退院後のフォローアップが不十分であることが指摘されている。今後は、個々の脳卒中経験に合った情報提供と長期的なサポート体制を強化することが求められる、
というおはなし。
うごくよ
感想:
だから経験者のブログは参考になる。